“Caroline egy francia zongoratanárnő, aki Stargardt-szindrómától szenved. 6 éves kora óta megállíthatatlanul romlik a látása, és folyamatos kezelésre szorul. Régóta nem mer külföldre utazni, mert fél, hogy ha baj van, nem talál megfelelő orvost. Egyszer allergiás reakciói lettek ezért elment a sürgősségire. Természetesen hamar rájöttek, hogy alig lát és nem merték ellátni, mert nem ismerték ezt a betegségét,” írja a Portfolio.hu.

A Stargard-szindrómáról
Annyit lehet róla tudni, hogy minden kétezredik embernél fedezhető fel. Jelenleg Európában 300 ezer, világszerte pedig 3 millió esetről vezetnek nyilvántartást. A ludas egy gén elváltozása és általában már gyermekkorban jelentkeznek a tünetek. (több mint 6000)

Az egységes adatbázis segít
A megfelelő kezeléshez elengedhetetlen az információmegosztás. Májusban indították el az Európai Egészségügyi Adatbázist, amin keresztül az orvosok eszmét cserélhetnek a legritkább betegségekkel kapcsolatban. Ez az internetes felület összeköti az európai specialistákat, hogy megoszthassák tapasztalataikat és megismerhessék a legújabb gyógymódokat. A páciensek is abban bíznak, hogy így hamarabb születik megoldás a betegségükre, ezért 97 százalékuk hozzájárult, hogy a kórlapjukat feltöltsék a felhőbe.

Ha egy beteg betér egy olyan kórházba, amelyik része a hálózatnak, a leleteit azonnal feltöltik a nyilvántartásba. Így a különleges kórokra specializálódott orvosok megoszthatják egymás között a tapasztalataikat, és ajánlhatnak kezelést - magyarázta a rendszer működését Héléne Dollfus, a strasbourgi intézmény igazgatója.

Az adatok megosztásánál is fontosabb a személyes tapasztalatok cseréje. Ebben segít a virtuális klinika. Egy-egy elképzelt eset megoldásába egyszerre számtalan orvos bekapcsolódhat online a világ különböző pontjairól. Épp, mintha mindannyian a műtőben lennének. Ezen a betegek csak nyerhetnek, hiszen a legbonyolultabb beavatkozások előtt az EU legfantasztikusabb koponyái megvitathatják, hogy mi lenne a legjobb megoldás.

Az Európai Egészségügyi Adatbázis évtizedek után lebontja a határokat a tagállamok kórházai között. Egyetlen gombnyomással elérhetővé válik sok millió dokumentum, ami mögött rengeteg tapasztalat van. Ez pedig segíti az orvosokat abban, hogy a legkülönlegesebb betegségeket is sikerrel kezeljék a magyar vidéken és Párizsban egyaránt.